vrijdag 15 april 2022

dagelijks gezijk als rolstoeler 15-4-22

2xMini en 2xmicro agressies een dag uit het leven van een rolstoel gebruiker (met zenuwpijn waardoor ik soms een korter lontje heb) vandaag rolde ik vol door rood het kruispunt over, mensen zijn op een vreemde manier beleefd/angstig om te reageren als ik me asociaal gedraag, dus stak ik over omdat ik geen zin had om te wachten (wel aan de kant waar ze staan te wachten zodat ze niet op snelheid aankomen, iemand ging vreemd om me heen maar dat kan ook omdat die op de verkeerde baan stond. Aan de overkant stond ik even te bekijken of ik op het fietspad of de stoep zou gaan, voor ik besloten had kwam er een man op een fiets me vragen of ik hulp nodig heb(redder), ik stel de vraag terug en hij antwoord gepikeerd dat die het alleen maar aanbied(slachtoffer rol) daardoor word ik boos en wens hem een valpartij toe(agressor) Dit was weer een interactie volgens de drama driehoek, waarbij niemand wint ( en dat is een kleine winst voor mij want als ik niet agressief/aanvallend had gereageerd was hij met een goed gevoel weg gereden en ik gun mensen geen goed gevoel ten koste van mij) ik ben vrijwilliger op de boekenafdeling ven de kringloop, waar het mijn werk is boeken in de kast te zetten, tot 3 keer toe bood een andere vrijwilliger aan om het voor me te doen (na de aanvaring met de redder had ik niet de energie om te zeggen dat het irritant is als iedereen altijd overbodig hulp aanbiedt nog voor ik het geprobeerd heb. Dat gebeurde bij haar nog een 2e keer en ook een keer bij een andere vrijwilliger. Dit soort opmerkingen snijden wel maar maken me niet boos of gefrustreerd maar wel moedeloos. Vierde microagressie begon als een leuke interactie met een kleuter, die toevallig dezelfde kan als ik op ging en voor me liep, die keek steeds vragend achterom dus zei ik dat ik achter hen aan zou blijven rijden zolang als die naar de kassa loopt. Geen idee of het kind dat begreep maar 5 stappen verder kwamen we bij die moeder en die zei: stop maar die meneer kan zelf de weg wel vinden. Ik was geïrriteerd maar zie nu dat het niet bepaald duidelijk is, het kind begreep ook niet wat er aan de hand was en ging maar bij de moeder staan. Maar dit soort reactie krijg ik nooit als ik lopend ben, dus ervaar ik het als het benadrukken dat ik in een rolstoel rij, die kinderen interesseert het niet, dat bleek eerder toen ik met mijn felle jas en paarse haar op een gewone stoel at; de kinderen kijken me op dezelfde manier vragend glazig aan omdat ik teveel afwijk van de norm. tweede miniagressie was bij de kassa, als dagbesteder die hen betaald om daar aanwezig te zijn krijg ik 10% korting, dan moet ik wel het bonnetje tekenen, omdat zij achter een plaat zitten met een kier moet ik het bonnetje eronder door schuiven, ik lette niet op terwijl ik het bonnetje klaar legde om mijn naam er op te zetten maar toen verdween het briefje onder de plaat en vroeg die zal ik je naam er op schrijven als jij het niet kan? Het is een medewerker dus ik ga geen stennis schoppen, maar ik voelde me wel weer gekrenkt. En toen ik bijna thuis was en grondig door mijn energie heen en met best wat pijn werd ik door een 12 jarige ingehaald die me vroeg of ik tulp nodig had, ik was weer verbaasd want meestal bieden mensen overbodige ongewenste hulp aan als ik bij een probleem sta, zoals een drempel of helling. Ik was bij die eerste interactie verbaasd en vroeg me later af waarom die het aanbood, dat vroeg ik dit kind dus wel, die zei; omdat het moeilijk is om je voort te bewegen, en helaas was toen al mijn (sociale) energie op dus zei ik hem dat dat een stomme aanname is, dat ik een rolstoel gebruik betekend niet dat ik overal hulp bij nodig heb, helaas bleef die traag vlakbij fietsen dus toen zei ik op boze toon: ik heb een slechte dag ik ben moe je kan beter snel doorfietsen voor ik boos wordt, ik gebruik die energie veel liever voor andere dingen, ik haat het dat mensen me maar blijven lastig vallen omdat ik met 1 arm in een rolstoel zit, ik ga net zo traag als wandelaars en die zie ik ze nooit lastig vallen en dat heb ik in mijn 25 jaar als loper ook nooit gemerkt PS. Gisteren zat ik met een mederolstoeler buiten bij de snackbar op de bestelling te wachten, we hadden een pager mee maar nog voor die afging kwam er iemand met onze bestelling. Toen we vroegen of we de zoemer niet hadden gehoord zei die dat ze nog niet op de knop hadden gedrukt omdat dit “makkelijker is” We lieten het gebeuren omdat ondanks dat het kleinerend is dat er wordt aangenomen dat het heel veel gedoe is, terwijl we ook binnen hadden besteld en dus duidelijk is dat we naar binnen kunnen. Maar mensen voelen zich zo ongemakkelijk omdat ze denken dat iemand moet helpen maar niet weten hoe ze moeten helpen. Zou fijn zijn als ze accepteren dat we ook mensen zijn en het zullen duidelijk maken als we iets willen wat we niet zelf willen doen. Ik vraag soms ook om hulp bij dingen die ik wel kan maar me te veel energie kosten of om de ongemakkelijke situatie weg te nemen en iemand aan te wijzen die het kan gaan doen, dan houden de 6 anderen ook op met zenuwachtig mijn kant op kijken. Ik ben een rolstoel gebruiker dat betekend niet dat ik geen klootzak kan zijn, en ik reageer dus soms met plezier als klootzak op mensen die me op mijn zenuwen werken, ik ben ze niks verschuldigd en zij mij ook niet. Dit nummer van eminem herken ik me in op momenten als ik weer op straat door onbekenden wordt lastig gevallen https://www.youtube.com/watch?v=KWmG0ZsUAag

donderdag 18 februari 2016

spiegel therapie

16-2 had ik eindelijk mijn eerste sessie spiegeltherapie, het was erg vreemd want het lijkt heel simpel je gaat aan tafel zitten en legt de aangedane hand achter de spiegel en de functionerende hand zo neer dat het lijkt alsof het de aangedane hand is, in mijn geval kijk ik schuin vanaf rechts in de spiegel waardoor mijn brein denkt dat het mijn linker hand ziet. Vervolgens beweeg je rustig de vingers. Het vreemde is dat mijn brein anders reageert op verschillende vinger combinaties, de pink geeft nauwelijks reactie terwijl ik bij het zien van beweging van de duim in de spiegel het gevoel heb dat mijn linker duim beweegt. Ook was er verschil tussen het aanraken van de duim met de verschillende vingers, duim plus wijsvinger gaf een veel sterker signaal dan duim ringvinger. En dat terwijl de linker hand naar mijn weten stil buiten het zicht ligt. na een kwartier oefenen was ik echt moe en voelde me een beetje emotioneel, waarschijnlijk omdat ik voor het eerst in ruim 5 jaar weer die linker hand als mijn hand zag en ervaarde. Voor mijn gevoel houdt mijn linker arm op 5 cm onder de elleboog. Dinsdag had ik voor het eerst weer het gevoel dat die linker hand (deels) van mij is. Hopelijk kan ik met veel oefening de hele arm weer accepteren als van mij en houden dan ook de valse alarm signalen op die mijn constante pijn geven aan mijn linker kant. Aan het einde van de sessie vroeg ik of we dit ook voor mijn voet kunnen doen want mijn linker been stopt vlak boven mijn enkel en tintelt ook continu EN doet VEEL pijn als ik m stoot. Ik krijg 2 keer in de week begeleiding in de Hoogstraat in Utrecht en moet thuis 3 maal daags oefenen. Maar omdat het zo intensief voor me is moet ik ontspannen en uitgerust zijn. 18-2 eerste keer thuis Vandaag heb ik voor het eerst thuis de oefening gedaan net zoals we het in de Hoogstraat hebben geoefend, het is vreemd dat het vermoeiend is. Ik had mijn wekker gezet op 8 minuten maar na 5 minuten was het genoeg. Ik moet nog goed opletten dat ik normaal door adem terwijl ik kijk. Ik heb vooral mijn favoriete beweging herhaald; het bewegen van mijn duim, daarbij heb ik het sterkste het gevoel dat mijn linker duim de beweging maakt, bij de andere vingers is dat nauwelijks. het maken van een vuist werkt niet omdat ik me te bewust ben van mijn onder arm spieren. het plat neerleggen was dan weer wel goed. Even had ik een magisch moment: ik voelde mijn linker wijsvingertopje toen ik met mijn rechter de spiegel aanraakte

zaterdag 5 juli 2014

Do not force your superficial positivity on me
























In response to some (over) positive image on facebook, I get annoyed by to many positive quotes by people who don't know negativity like people who had a life changing event like a heavy stroke.
Some people claim I shouldn't be angry, I say: its about channeling your anger in a positive direction. It starts with angry energy and the challenge is to point it in a positive direction so it can be positive energy.
I refused to give up, the anger didn't allow me to give up. So I kept on going. But don't over do it, I think I caused my own Chronic pain by ignoring headaches and other small pains. we are saying the same thing I am only a bit rude about it. I am dis inhibited as well so its hard to have a short story. I don't say be negative, I am just annoyed that normal people or people with small(er) disabilities say I am not allowed to be angry, I shouldn't be angry? But I got a stroke at 26! I lost my life, the first year is no fun, you miss a lot! it has been 5 years now and I am kind of used to it, but I still dream about running to the bus stop or snowboarding or drinking beer with friends. Now I do all kinds of fun stuff but don't say am not allowed to be angry. other people also claim that I am an inspiration because I have gotten so far. I went to Bucharest for 6 months to be playing with slightly disabled kids and am living on my own. I have 2 voluntary jobs of total of 20hours per week. I am not angry all the time just when I get frustrated about not being able to do something that used to be easy the opposite of this seems to be truefor me: I started with suffering, which I hate at a point I got used to it and the hate turned into anger now I am just afraid of not being able to do anything because of new disabilities so I do as much as possible but I have to force myself to take my rest, so I won't get worse before I am 90

maandag 20 juni 2011

DE evaluatietheorie

Evolutie is algemeen aanvaardt als het natuurlijke mechanisme wat verbetering/verandering brengt binnen een ras of soort, de beste aanpassing overleeft en krijgt meer nageslacht, ik weet niet exact hoe het zit, maar na een tikfout had ik een melige ingeving: de evaluatie theorie geeft een antwoord op de vraag waarom er tientallen hondenrassen zijn en er maar 1 pandaras is, er zijn verschillende verklaringen hoe de wolf gedomesticeerd is geraakt, dat dat gebeurd is staat vast, tot die tijd overheerste de evolutietheorie de ontwikkeling van de wolf, toen de wolf bij de mens aansluiting vond is de mens begonnen van het evalueren van de jongen, door met honden met de gewenste eigenschappen door te fokken, ontstonden er verschillende rassen. Dit geld voor alle tamme rassen, zowel in het dieren- als het planten-rijk Met de opkomst van genetische manipulatie wordt deze methode van ras verbetering enkel efficiënter, het is niet slechter dan natuurlijk kruisen tot je de goede eigenschappen vindt.

vrijdag 10 juni 2011

egoïsme

Ik ben een enorme egoïst, ik doe alles omdat ik er baat bij heb, niet omdat anderen er beter van worden, het lijkt soms dat ik iets doe voor anderen maar dan is het omdat ik er beter van wordt, ik denk dat iedereen zo is, soms moet je even goed bedenken waarom het is dat iemand iets doet, maar het is altijd te herleiden naar egoïsme, verjaardagscadeau’s geef je zodat je op je eigen verjaardag ook iets krijgt EN omdat er kans is op veel gezeur als je t niet doet, complimentjes geef je in de hoop dat je ze terug krijgt, je geeft aan een goed doel om je schuldgevoel weg te kopen, in de middeleeuwen waren ze daar eerlijker in door aflaten te verkopen, daarmee gaf je geld aan het goede doel: de kerk en kreeg je geweten de berusting dat je naar de hemel zal gaan. Tegenwoordig leeft het beeld van de hemel en de kerk minder maar kopen mensen hun geweten schoon door geld te geven aan goede doelen, ik doe dat ook, ik voel me soms wat schuldig dat ik genoeg geld krijg terwijl ik er niet voor werk, dus geef ik meevallertjes weg. Ik kan even geen andere voorbeelden bedenken, zet in het comentaar als je denkt iets te weten wat mensen doen puur voor anderen, als invalide krijg ik veel hulp aangeboden, dat is schuildgevoel dat zij wel kunnen en ik niet EN vissen naar dankbaarheid, mij helpen is veel directer dan geld geven aan een goed doel. MAAR ik wil die automatische hulp niet, doe mij dus en plezier en laat me om hulp vragen.

hospitaliseren











In revalidatie kreeg ik het commentaar dat ik me liet hospitaliseren, hospitaliseren is het afhankelijk worden van zorg, mijn doel was juist zelfstandig te worden en ik stoorde me in revalidatie en daarbuiten regelmatig aan opgedrongen, automatische hulp. HET TOPPUNT is dan dat die mensen die je tegen je zin in “helpen”achteraf zeggen dat het aan jou ligt dat je afhankelijk bent geworden.
Hospitaliseren is verwent raken op latere leeftijd, kinderen die verwent zijn worden niks kwalijk genomen, het ligt aan de omgeving, de ouders verzorgers zeggen te makkelijk na, begrijp je nu waarom ik me erger aan de zorg die de patiënt de schuld geeft van gehospitaliseerd raken? De zorg is zo gewend om patiënten op hun wenken te bedienen dat patiënten automatisch verwent raken, de zorg moet dan niet de schuld bij de patiënt leggen, die gaat enkel mee met de stroom, ik heb het geprobeerd maar mensen in de zorg afleren om direct toe te schieten is onmogelijk, dat zit er zo in gebakken dat die ene afwijkende patiënt die alles graag eerst zelf probeert maar pech heeft want de verpleegster heeft t al gedaan voordat gezegd kan worden dat het niet nodig is.

zaterdag 4 juni 2011

Balans

Balans
Zoals je kan lezen in “loser” zijn er 2 manieren om te kijken naar een persoon met een beperking, ofwel je bent zielig om wat je overkomen is of je bent sterk hoe je ermee omgaat, als je meegaat met de mensen die je zielig vinden en je laat helpen wordt je alleen maar afhankelijker en zullen de mensen in je omgeving op den duur ook denken “doe het lekker zelf” als je te fel reageert op aangeboden hulp zullen ze daar ook ooit mee stoppen, de uitdaging ligt in de balans, ik neem nooit direct hulp aan, het storende aan mijn eigenwijze karakter is dat als iemand al hulp aangeboden heeft vraag ik minder snel om hulp dan als het niet aangeboden was, dus biedt in mijn geval niet preventief hulp aan, als ik denk dat ik hulp nodig heb zal ik er wel om vragen, Als de hulp al is aangeboden wil ik extra bewijzen dat ik het wel kan. Door altijd hulp te weigeren zijn mensen extra gemotiveerd om te helpen als ik er wel om vraag, of met aangeboden hulp instem, als ik op straat mijn stok laat vallen laat ik me helpen om de ander een plezier te doen, niet omdat ik t niet zelf kan, dus ik neem op straat de meeste hulp aan van mensen die ook een beperking hebben, meestal bejaarden, die worden echt helemaal blij als ze me kunnen helpen.