vrijdag 15 april 2022

dagelijks gezijk als rolstoeler 15-4-22

2xMini en 2xmicro agressies een dag uit het leven van een rolstoel gebruiker (met zenuwpijn waardoor ik soms een korter lontje heb) vandaag rolde ik vol door rood het kruispunt over, mensen zijn op een vreemde manier beleefd/angstig om te reageren als ik me asociaal gedraag, dus stak ik over omdat ik geen zin had om te wachten (wel aan de kant waar ze staan te wachten zodat ze niet op snelheid aankomen, iemand ging vreemd om me heen maar dat kan ook omdat die op de verkeerde baan stond. Aan de overkant stond ik even te bekijken of ik op het fietspad of de stoep zou gaan, voor ik besloten had kwam er een man op een fiets me vragen of ik hulp nodig heb(redder), ik stel de vraag terug en hij antwoord gepikeerd dat die het alleen maar aanbied(slachtoffer rol) daardoor word ik boos en wens hem een valpartij toe(agressor) Dit was weer een interactie volgens de drama driehoek, waarbij niemand wint ( en dat is een kleine winst voor mij want als ik niet agressief/aanvallend had gereageerd was hij met een goed gevoel weg gereden en ik gun mensen geen goed gevoel ten koste van mij) ik ben vrijwilliger op de boekenafdeling ven de kringloop, waar het mijn werk is boeken in de kast te zetten, tot 3 keer toe bood een andere vrijwilliger aan om het voor me te doen (na de aanvaring met de redder had ik niet de energie om te zeggen dat het irritant is als iedereen altijd overbodig hulp aanbiedt nog voor ik het geprobeerd heb. Dat gebeurde bij haar nog een 2e keer en ook een keer bij een andere vrijwilliger. Dit soort opmerkingen snijden wel maar maken me niet boos of gefrustreerd maar wel moedeloos. Vierde microagressie begon als een leuke interactie met een kleuter, die toevallig dezelfde kan als ik op ging en voor me liep, die keek steeds vragend achterom dus zei ik dat ik achter hen aan zou blijven rijden zolang als die naar de kassa loopt. Geen idee of het kind dat begreep maar 5 stappen verder kwamen we bij die moeder en die zei: stop maar die meneer kan zelf de weg wel vinden. Ik was geïrriteerd maar zie nu dat het niet bepaald duidelijk is, het kind begreep ook niet wat er aan de hand was en ging maar bij de moeder staan. Maar dit soort reactie krijg ik nooit als ik lopend ben, dus ervaar ik het als het benadrukken dat ik in een rolstoel rij, die kinderen interesseert het niet, dat bleek eerder toen ik met mijn felle jas en paarse haar op een gewone stoel at; de kinderen kijken me op dezelfde manier vragend glazig aan omdat ik teveel afwijk van de norm. tweede miniagressie was bij de kassa, als dagbesteder die hen betaald om daar aanwezig te zijn krijg ik 10% korting, dan moet ik wel het bonnetje tekenen, omdat zij achter een plaat zitten met een kier moet ik het bonnetje eronder door schuiven, ik lette niet op terwijl ik het bonnetje klaar legde om mijn naam er op te zetten maar toen verdween het briefje onder de plaat en vroeg die zal ik je naam er op schrijven als jij het niet kan? Het is een medewerker dus ik ga geen stennis schoppen, maar ik voelde me wel weer gekrenkt. En toen ik bijna thuis was en grondig door mijn energie heen en met best wat pijn werd ik door een 12 jarige ingehaald die me vroeg of ik tulp nodig had, ik was weer verbaasd want meestal bieden mensen overbodige ongewenste hulp aan als ik bij een probleem sta, zoals een drempel of helling. Ik was bij die eerste interactie verbaasd en vroeg me later af waarom die het aanbood, dat vroeg ik dit kind dus wel, die zei; omdat het moeilijk is om je voort te bewegen, en helaas was toen al mijn (sociale) energie op dus zei ik hem dat dat een stomme aanname is, dat ik een rolstoel gebruik betekend niet dat ik overal hulp bij nodig heb, helaas bleef die traag vlakbij fietsen dus toen zei ik op boze toon: ik heb een slechte dag ik ben moe je kan beter snel doorfietsen voor ik boos wordt, ik gebruik die energie veel liever voor andere dingen, ik haat het dat mensen me maar blijven lastig vallen omdat ik met 1 arm in een rolstoel zit, ik ga net zo traag als wandelaars en die zie ik ze nooit lastig vallen en dat heb ik in mijn 25 jaar als loper ook nooit gemerkt PS. Gisteren zat ik met een mederolstoeler buiten bij de snackbar op de bestelling te wachten, we hadden een pager mee maar nog voor die afging kwam er iemand met onze bestelling. Toen we vroegen of we de zoemer niet hadden gehoord zei die dat ze nog niet op de knop hadden gedrukt omdat dit “makkelijker is” We lieten het gebeuren omdat ondanks dat het kleinerend is dat er wordt aangenomen dat het heel veel gedoe is, terwijl we ook binnen hadden besteld en dus duidelijk is dat we naar binnen kunnen. Maar mensen voelen zich zo ongemakkelijk omdat ze denken dat iemand moet helpen maar niet weten hoe ze moeten helpen. Zou fijn zijn als ze accepteren dat we ook mensen zijn en het zullen duidelijk maken als we iets willen wat we niet zelf willen doen. Ik vraag soms ook om hulp bij dingen die ik wel kan maar me te veel energie kosten of om de ongemakkelijke situatie weg te nemen en iemand aan te wijzen die het kan gaan doen, dan houden de 6 anderen ook op met zenuwachtig mijn kant op kijken. Ik ben een rolstoel gebruiker dat betekend niet dat ik geen klootzak kan zijn, en ik reageer dus soms met plezier als klootzak op mensen die me op mijn zenuwen werken, ik ben ze niks verschuldigd en zij mij ook niet. Dit nummer van eminem herken ik me in op momenten als ik weer op straat door onbekenden wordt lastig gevallen https://www.youtube.com/watch?v=KWmG0ZsUAag

donderdag 18 februari 2016

spiegel therapie

16-2 had ik eindelijk mijn eerste sessie spiegeltherapie, het was erg vreemd want het lijkt heel simpel je gaat aan tafel zitten en legt de aangedane hand achter de spiegel en de functionerende hand zo neer dat het lijkt alsof het de aangedane hand is, in mijn geval kijk ik schuin vanaf rechts in de spiegel waardoor mijn brein denkt dat het mijn linker hand ziet. Vervolgens beweeg je rustig de vingers. Het vreemde is dat mijn brein anders reageert op verschillende vinger combinaties, de pink geeft nauwelijks reactie terwijl ik bij het zien van beweging van de duim in de spiegel het gevoel heb dat mijn linker duim beweegt. Ook was er verschil tussen het aanraken van de duim met de verschillende vingers, duim plus wijsvinger gaf een veel sterker signaal dan duim ringvinger. En dat terwijl de linker hand naar mijn weten stil buiten het zicht ligt. na een kwartier oefenen was ik echt moe en voelde me een beetje emotioneel, waarschijnlijk omdat ik voor het eerst in ruim 5 jaar weer die linker hand als mijn hand zag en ervaarde. Voor mijn gevoel houdt mijn linker arm op 5 cm onder de elleboog. Dinsdag had ik voor het eerst weer het gevoel dat die linker hand (deels) van mij is. Hopelijk kan ik met veel oefening de hele arm weer accepteren als van mij en houden dan ook de valse alarm signalen op die mijn constante pijn geven aan mijn linker kant. Aan het einde van de sessie vroeg ik of we dit ook voor mijn voet kunnen doen want mijn linker been stopt vlak boven mijn enkel en tintelt ook continu EN doet VEEL pijn als ik m stoot. Ik krijg 2 keer in de week begeleiding in de Hoogstraat in Utrecht en moet thuis 3 maal daags oefenen. Maar omdat het zo intensief voor me is moet ik ontspannen en uitgerust zijn. 18-2 eerste keer thuis Vandaag heb ik voor het eerst thuis de oefening gedaan net zoals we het in de Hoogstraat hebben geoefend, het is vreemd dat het vermoeiend is. Ik had mijn wekker gezet op 8 minuten maar na 5 minuten was het genoeg. Ik moet nog goed opletten dat ik normaal door adem terwijl ik kijk. Ik heb vooral mijn favoriete beweging herhaald; het bewegen van mijn duim, daarbij heb ik het sterkste het gevoel dat mijn linker duim de beweging maakt, bij de andere vingers is dat nauwelijks. het maken van een vuist werkt niet omdat ik me te bewust ben van mijn onder arm spieren. het plat neerleggen was dan weer wel goed. Even had ik een magisch moment: ik voelde mijn linker wijsvingertopje toen ik met mijn rechter de spiegel aanraakte

zaterdag 5 juli 2014

Do not force your superficial positivity on me
























In response to some (over) positive image on facebook, I get annoyed by to many positive quotes by people who don't know negativity like people who had a life changing event like a heavy stroke.
Some people claim I shouldn't be angry, I say: its about channeling your anger in a positive direction. It starts with angry energy and the challenge is to point it in a positive direction so it can be positive energy.
I refused to give up, the anger didn't allow me to give up. So I kept on going. But don't over do it, I think I caused my own Chronic pain by ignoring headaches and other small pains. we are saying the same thing I am only a bit rude about it. I am dis inhibited as well so its hard to have a short story. I don't say be negative, I am just annoyed that normal people or people with small(er) disabilities say I am not allowed to be angry, I shouldn't be angry? But I got a stroke at 26! I lost my life, the first year is no fun, you miss a lot! it has been 5 years now and I am kind of used to it, but I still dream about running to the bus stop or snowboarding or drinking beer with friends. Now I do all kinds of fun stuff but don't say am not allowed to be angry. other people also claim that I am an inspiration because I have gotten so far. I went to Bucharest for 6 months to be playing with slightly disabled kids and am living on my own. I have 2 voluntary jobs of total of 20hours per week. I am not angry all the time just when I get frustrated about not being able to do something that used to be easy the opposite of this seems to be truefor me: I started with suffering, which I hate at a point I got used to it and the hate turned into anger now I am just afraid of not being able to do anything because of new disabilities so I do as much as possible but I have to force myself to take my rest, so I won't get worse before I am 90

maandag 20 juni 2011

DE evaluatietheorie

Evolutie is algemeen aanvaardt als het natuurlijke mechanisme wat verbetering/verandering brengt binnen een ras of soort, de beste aanpassing overleeft en krijgt meer nageslacht, ik weet niet exact hoe het zit, maar na een tikfout had ik een melige ingeving: de evaluatie theorie geeft een antwoord op de vraag waarom er tientallen hondenrassen zijn en er maar 1 pandaras is, er zijn verschillende verklaringen hoe de wolf gedomesticeerd is geraakt, dat dat gebeurd is staat vast, tot die tijd overheerste de evolutietheorie de ontwikkeling van de wolf, toen de wolf bij de mens aansluiting vond is de mens begonnen van het evalueren van de jongen, door met honden met de gewenste eigenschappen door te fokken, ontstonden er verschillende rassen. Dit geld voor alle tamme rassen, zowel in het dieren- als het planten-rijk Met de opkomst van genetische manipulatie wordt deze methode van ras verbetering enkel efficiënter, het is niet slechter dan natuurlijk kruisen tot je de goede eigenschappen vindt.

vrijdag 10 juni 2011

egoïsme

Ik ben een enorme egoïst, ik doe alles omdat ik er baat bij heb, niet omdat anderen er beter van worden, het lijkt soms dat ik iets doe voor anderen maar dan is het omdat ik er beter van wordt, ik denk dat iedereen zo is, soms moet je even goed bedenken waarom het is dat iemand iets doet, maar het is altijd te herleiden naar egoïsme, verjaardagscadeau’s geef je zodat je op je eigen verjaardag ook iets krijgt EN omdat er kans is op veel gezeur als je t niet doet, complimentjes geef je in de hoop dat je ze terug krijgt, je geeft aan een goed doel om je schuldgevoel weg te kopen, in de middeleeuwen waren ze daar eerlijker in door aflaten te verkopen, daarmee gaf je geld aan het goede doel: de kerk en kreeg je geweten de berusting dat je naar de hemel zal gaan. Tegenwoordig leeft het beeld van de hemel en de kerk minder maar kopen mensen hun geweten schoon door geld te geven aan goede doelen, ik doe dat ook, ik voel me soms wat schuldig dat ik genoeg geld krijg terwijl ik er niet voor werk, dus geef ik meevallertjes weg. Ik kan even geen andere voorbeelden bedenken, zet in het comentaar als je denkt iets te weten wat mensen doen puur voor anderen, als invalide krijg ik veel hulp aangeboden, dat is schuildgevoel dat zij wel kunnen en ik niet EN vissen naar dankbaarheid, mij helpen is veel directer dan geld geven aan een goed doel. MAAR ik wil die automatische hulp niet, doe mij dus en plezier en laat me om hulp vragen.

hospitaliseren











In revalidatie kreeg ik het commentaar dat ik me liet hospitaliseren, hospitaliseren is het afhankelijk worden van zorg, mijn doel was juist zelfstandig te worden en ik stoorde me in revalidatie en daarbuiten regelmatig aan opgedrongen, automatische hulp. HET TOPPUNT is dan dat die mensen die je tegen je zin in “helpen”achteraf zeggen dat het aan jou ligt dat je afhankelijk bent geworden.
Hospitaliseren is verwent raken op latere leeftijd, kinderen die verwent zijn worden niks kwalijk genomen, het ligt aan de omgeving, de ouders verzorgers zeggen te makkelijk na, begrijp je nu waarom ik me erger aan de zorg die de patiënt de schuld geeft van gehospitaliseerd raken? De zorg is zo gewend om patiënten op hun wenken te bedienen dat patiënten automatisch verwent raken, de zorg moet dan niet de schuld bij de patiënt leggen, die gaat enkel mee met de stroom, ik heb het geprobeerd maar mensen in de zorg afleren om direct toe te schieten is onmogelijk, dat zit er zo in gebakken dat die ene afwijkende patiënt die alles graag eerst zelf probeert maar pech heeft want de verpleegster heeft t al gedaan voordat gezegd kan worden dat het niet nodig is.

zaterdag 4 juni 2011

Balans

Balans
Zoals je kan lezen in “loser” zijn er 2 manieren om te kijken naar een persoon met een beperking, ofwel je bent zielig om wat je overkomen is of je bent sterk hoe je ermee omgaat, als je meegaat met de mensen die je zielig vinden en je laat helpen wordt je alleen maar afhankelijker en zullen de mensen in je omgeving op den duur ook denken “doe het lekker zelf” als je te fel reageert op aangeboden hulp zullen ze daar ook ooit mee stoppen, de uitdaging ligt in de balans, ik neem nooit direct hulp aan, het storende aan mijn eigenwijze karakter is dat als iemand al hulp aangeboden heeft vraag ik minder snel om hulp dan als het niet aangeboden was, dus biedt in mijn geval niet preventief hulp aan, als ik denk dat ik hulp nodig heb zal ik er wel om vragen, Als de hulp al is aangeboden wil ik extra bewijzen dat ik het wel kan. Door altijd hulp te weigeren zijn mensen extra gemotiveerd om te helpen als ik er wel om vraag, of met aangeboden hulp instem, als ik op straat mijn stok laat vallen laat ik me helpen om de ander een plezier te doen, niet omdat ik t niet zelf kan, dus ik neem op straat de meeste hulp aan van mensen die ook een beperking hebben, meestal bejaarden, die worden echt helemaal blij als ze me kunnen helpen.

vrijdag 3 juni 2011

absolute veroudering of relatieve leeftijd


Er is een groot misverstand over verouderen, elk jaar wordt je een jaartje ouder maar verouder je minder, een baby die 1 wordt veroudert oneindig veel omdat 1/0=∞ ik verouder dit jaar 3,5% terwijl mijn oma dit jaar maar 1,12%ouder wordt, we worden allebei een jaartje ouder, maar mijn oma veroudert maar 33% van wat ik verouder en wordt dus minder ouder! Helaas is minder ouder worden niet gelijk aan jonger worden!

donderdag 2 juni 2011

grappig confronterend


Grappig,
Vandaag zat ik bij mn broer in de tuin toen de buur kinderen langskwamen, ze vroegen me over mijn gespalkte been of die gebroken was, nee hij is niet kapot, ik kan m alleen niet gebruiken net zoals mijn arm, even later voel ik mijn schouder bewegen en slaat het buurjongetje(8) me met mijn hand op mijn buik, erg lullig omdat ik niet genoeg functie heb om t tegen te gaan, maar door t absurde toch heel melig, even later kreeg ik zelfs een tik van mijn hand op mijn kin, en ik merkte t ook pas op t moment dat ik mijn kin raakte, blijft vaag: veel minder kunnen voelen, ik heb m nog wel een paar zachte elleboogjes in zijn buik gegeven omdat dat t enige is wat ik met mijn linker arm kan doen.Hem had ik in revalidatie moeten hebben, geen ontwijkend gedrag, gewoon confronteren, en kinderen kan je t niet echt kwalijk nemen.

woensdag 26 januari 2011

Loser

Als kunstenaar ben ik een verliezer,
Als revalidant ben ik dan wel een winnaar maar als kunstenaar niet in de woorden van Marc Lammers:

Winnaars hebben een plan
Verliezers hebben een excuus
Winnaars zeggen mogelijk
Verliezers zeggen moeilijk
Winnaars laten iets gebeuren
Verliezers wachten tot er iets gebeurt

Plagiaat door Pieter van Diepen uit: Goed bedoeld
ISBN: 902391170-9
Helaas wordt er vanuit t geloof gekeken maar er staan veel relevante stukken in waar ik mij volledig in kan vinden zoals onderstaand hoofdstuk ik raad iedereen in de zorg aan om t boek te lezen, lees de laatste regels van dit hoofdstuk en je begrijpt waarom ik me zo ongelukkig voelde op Groot Klimmendaal

Levensbeschouwelijk kijken naar handicap en ziekte
Door: Jacqueline Kool.
Blz 61: De martelaar en de held
Via de media wordt een duidelijk beeld naar voren gebracht over de manier waarop lijden gedragen moet worden. Veel documentaires en artikelen die gaan over mensen met een handicap draaien om de kommer en kwel die dit leven met zich meebrengt. Mensen vertellen in detail hoe hun leven onder druk is komen te staan na het ongeluk of de ziekte en hoe er niks anders meer lijkt te bestaan dan de handicap. Of de media tonen het tegenovergestelde beeld: Jonge mensen met een handicap die laten zien dat zij ‘net zo gewoon zijn als ieder ander’ en die aantonen dat als je maar wilt, die handicap geen rol meer speelt zo lijken er twee soorten gehandicapten te bestaan: het slachtoffer of de martelaar en de held.De eerste – het slachtoffer – is het levende bewijs dat leven met een handicap diep diep triest is en dat ziekte je leven bezet met lijden. Ik moet onwillekeurig denken aan de reclame poster van het reumafonds, waarop een heel mooi jong meisje zeer droevig de voorbijganger aankijkt met als tekst: ‘reuma treft iedereen’. Of een andere waarop een paar skeelers staat afgebeeld met een tekst die suggereert dat ze gratis kunnen worden opgehaald bij de eigenaar omdat die ze toch nooit meer kan gebruiken. De tweede soort – de held – bewijst dat gehandicapten met een beetje doorzettingsvermogen net gewone mensen zijn die ‘zich er dapper doorheen slaan’. Hierbij komen mij interviews voor de geest met mensen met een handicap die het op de arbeidsmarkt helemaal gemaakt hebben en iets uitstralen van: ‘Nou das niks bijzonders hoor, ook alheb je een handicap : als je maar inzet, kom je er wel terwijl uit de rest verhaal blijkt wat het allemaal kost om dit beeld op te houden. Wat beiden beelden gemeen hebben, is dat alles hoe dan ook draait om de handicap of ziekte. Ook(of juist) in religieuze kringen kom ik deze twee clichébeelden veel tegen. Of het nu in een gewone kerkdienst is of op een landdag van de IKON of een zen-meditatieweek. Het zit in de blikken van mensen:’och, het is toch wat en ze is nog zo jong’. Als mijn zus en ik samen ergens verschijnen, is het niet ongewoon dat men ons met een gemeende glimlach een schouderklopje geeft(als het niet een aai over de bol is…) met de opmerking : ‘Wat goed dat jullie hier vandaag ook zijn. Ik bewonder jullie, nee, echt dat meen ik! Mensen vinden het blijkbaar moedig en bewonderenswaardig wanneer je in een rolstoel zit en vrolijk bent. Die beelden van de held en de martelaar zijn sterke beelden die verleidelijk zijn, zowel voor mensen met een handicap als voor de omgeving. Ze bieden immers een sterke identiteit en een duidelijke rolverdeling. Ik hoorde eens een jonge vrouw, die vanwege een spierziekte in een rolstoel zit, zeggen: ‘Als ik gezond was, zou ik mijn hele identiteit kwijt zijn! De martelaar krijgt alle aandacht en zorg van de omgeving en wordt voor dingen geëxcuseerd:’Ach laat maar, ze heeft het al zo moeilijk.’ De held krijgt alle bewondering voor de dapperheid en het doorzettingsvermogen om zoveel mogelijk de handicap te overwinnen, alsof het een vijand was. Het mooiste’ compliment is wel: Bij jou vergeet je helemaal dat je gehandicapt bent!
Maar de held en de martelaar zijn tevens knellende beelden die eisen dat mensen zich persen in slachtofferschap of heldendom. En leven als held of martelaar staat een gewoon leven in de weg. Wie levend met beperkingen de moeite waard vindt en graag geniet van de goede dingen die het brengt zal zich op een of andere wijze moeten en willen losmaken van het martelaarschap de eerder genoemde Amerikaanse schrijfster Nancy mairs geeft in haar boeken aan dat ziekte en handicap voor haar gewoon zijn, ze zijn deel geworden van het dagelijks leven. Zij schuwt echter niet de angst of chaos die zij soms ervaart door haar zieke lichaam, te benoemen. Het realisme waarmee zij dit beschrijft, maakt het onmogelijk om van haar of van haar echtgenoot helden of heiligen te maken. Volgens Mairs heeft lijden weinig helden en wel in de laatste plaats zij die een gewoon leven willen leiden. Mairs en andere auteurs met een ziekte maken duidelijk dat het leven met lijden niet ophoudt. Naast en dwars door het ervaren van lijden heen ervaart een mens tal van andere zaken, waarbij genieten van de dingen des levens en pijn eraan lijden soms heel dicht bij elkaar liggen. Je kunt vaak niet zomaar zeggen of iets dat in je leven gebeurt een vloek is of een zegen.
Handicap=lijden?
In ons dageljks taalgebruik wordt in geval van ziekte vaak gesproken van ‘lijden aan iets’ . ‘Hij lijdt aan ms’,bijvoorbeeld. Dit veronderstelt dat lijden iets te maken heeft met fysieke pijn of ongemak en dat pijn, ziekte en handicap (dus) lijden betekenen. Mensen die iets mankeren, merken in de omgang met anderen dat men er vanzelfsprekend vanuit gaat van uitgaat dat wij mensen met een handicap of ziekte automatisch samenhangt met dat fysieke mankement. Ziekte, functiebeperking, handicap en lijden worden als het ware automatisch aan elkaar gekoppeld ik wil door middel van een antal voorbeelden op verschillende niveaus proberen iets zichtbaar te maken van dat automatisme. Toen ik een jaar of 18 was, heb ik een aantal gesprekke gehad met een predikant, omdat ik worstelde met geloofs- en levens vragen. In een van die gesprekken kwam het op het rijk van God, als visioen van een wereld waarin geen lijden meer is, waarin de blinde kan zien en de lamme kan lopen, waarin we bevrijd zijn van wat ons aan banden legt. Hij zei: ‘Dat moet voor jou ook een heerlijk visioen zijn, om een lichaam te hebben waarmee je alles kunt wat je nu niet kunt, dat je kunt lopen en dansen.’Ik keek hem daarbij wazig aan en moest bekennen dat ik daar nog nooit op die manier over nagedacht te hebben. Die bevrijding had voor mij op heel andere categorieën betrekking dan op mijn handicap, zoals vrij zijn van bepaalde angsten en onzekerheden die op dat moment zwaar wogen. Deze predikant begreep de valkuil waar hij in was gestapt en gaf toe dat dit confronterend was voor hem: hij ging er vanzelfsprekend van uit dat mijn lijden betrekking had op mijn handicap terwijl blijkbaar niet war was. Die openheid heeft helaas niet iedereen. In een andere situatie vertelde een vriend mij over problemen die hij had en waar hij werkelijk onder leed. Ineens onderbrak hij zijn verhaal en zei: ‘Maar wie ben ik om tegen jou te spreken over lijden?’Ik was te verbouwereerd om te reageren. Ik schrok ervan dat hij mijn leven blijkbaar zag als lijden, terwijl ik het zelf helemaal niet zo definieerde. Die zo gemakkelijke koppeling tussen handicap en lijden, wordt blijkbaar ook gemaakt bij de kerkelijke werkgroep ‘Theologie en Handicap’.In 1998 verscheen in de reeks ‘Handreikingen voor het pastoraat’van deze werkgroep het boekje mensen met een handicap. Een aanzet tot bezinning. Daarin wordt lijden, daarin wordt zonder verdere inleiding gesproken over het ‘het waarom van het lijden, het waarom van een handicap’.In datzelfde boekje neemt een beschouwing over ‘lijden in religieus perspectief’ een belangrijke plaats in, waarbij de openingszin luidt: De lijdenservaring die zieken doormaken, kan als een verlieservaring worden gekarakteriseerd.’Het gaat mij allemaal wat te gemakkelijk, te automatisch en veronderstelt een afstandelijke blik, niet een blik van binnen uit het dagelijks leven in een onconventioneel lichaam’. Als mensen met een handicap zelf afstand nemen van die lijdensoptiek, tolereert de omgeving dat vaak niet. Ik heb bij een workshop een film gedraaid waarin mensen met een fysieke beperking op positieve wijze spreken over hoe zij hun lichaam en seksualiteit beleven. In de nabespreking werd gemord en bleek dat mensen zich stoorden aan het feit dat er geen lijden in beeld kwam. ‘Waar zit de pijn, waar zit de strijd? Dat wil ik zien’,zei een van de deelnemers. Alsof je daar zomaar recht op hebt als afstandelijke kijker. En in een themanummer van het theologisch tijdschrift Rondom het Woord over predikanten met een handicap, wordt een blinde man gevraagd naar lijden. Hij neemt afstand van het woord, hij zegt: ‘Blind zijn is soms lastig en niet leuk, maar het is voor mij geen lijden.’ Tot driemaal blijft de vragensteller toch pogen hem dat lijden aan te praten. Het zijn vooral anderen die vanaf buitenaf een oordeel vellen over het leven met een beperking. In het vorige hoofdstuk constateerde ik dat we leven in een samenleving waar het hebben van een mooi gezond lichaam synoniem lijkt met geluk, en met een zinvol bestaan. Handicaps, ouderdom, ziekte en dood worden gezien als bedreiging of vernietiging van geluk en zin, ze worden gezien als afwijking. Wie chronisch ziek is of gehandicapt leeft als het ware tegen de verdrukking in. Zo bezien is het niet verwonderlijk dat ziek worden of een handicap hebben per definitie lijden lijkt te betekenen in onze samenleving
De vraag blijft echter of iemand die iets mankeert zijn of haar bestaan als lijden ervaart. Als dat niet zo is , slaat de omgeving die met medelijden in de ogen klaarstaat op pijnlijke wijze mis. En wel heel letterlijk op pijnlijke wijze, want het automatisch aannemen dat leven met een handicap lijden betekend, kan juist lijden veroorzaken bij degenen die leven met een beperking.

Dit stuk heeft mij enorm geholpen bij het onder woorden brengen van mijn gevoel, ik ben een "held"die het gruwelijk vindt als hij zielig gevonden wordt en automatisch geholpen wordt.

vandaar de uitspraken:
ik wordt liever in mijn gezicht beledigd
dan achter mijn rug om geholpen en
ik lijd liever mijn eigen leven dan dat ik door een leeg leven word geleid.
Het leven zit vol met overkombare uitdagingen.

donderdag 19 augustus 2010

ABSOLUUT


Niks is absoluut, alles is relatief
Alles wat te meten valt is een omschreven eenheid tov een omschreven punt
Alles wat je waarneemt en verwerkt in je hersenen je ziet absoluut, maar je hersenen interpreteren de data en jij ziet wat je hersens je laten zien
What the bleep do we know bevestigd een aantal van mijn gedachten maar heeft ook t geflipte idee van holistisch: alles geeft een reactie, zoals omdat ik op 25-3-1992 de sperziebonen met rechts kauwde en niet met links, heeft ervoor gezorgd dat ik jaren later een cva kreeg, als ik met links had gekawd, zou ik 3 weken later de cva gehad hebben, als we die dag worteltjes hadden gegeten, had ik mn cva op 87 jarige lkeefijd en zou het niet overleven…
Alles heeft verbanden, niks gebeurd zomaar
audiotip: Dirk Gently's Holistic Detective Agency

zondag 25 juli 2010

"rust"



Vorige keer was ik begonnen met een beginnetje, dus om de trend voort te zetten

eindig ik nu met einde: Vorige keer was ik begonnen met een beginnetje, dus om de trend voort te zetten eindig ik nu met einde.
Aangezien absoluut niet bestaat is einde ook relatief, tenminste als we denken aan het verhaal van de dansende woeli meesters dat onzin onzin is tot dat er op een manier naar wordt gekeken dat t klopt. Zo is t ook met einde een einde kan heel makkelijk begin betekenen, het einde van een reis is een reden om te beginnen met een verhaal ook kan je kijken naar andere dimensies, in de ruimtelijke dimensies zijn we gewend aan 3, er zijn theorieën dat er een 4e bestaat die weer haaks staat op de eerste 3 zo zou het ook kunnen zijn met het tijdscontinuüm, soms wordt tijd gezien als de vierde dimensie, maar wat als er nog een dimensie haaks op de dimensie van de tijd staat, in tijd kennen we plus min en neutraal oftewel toekomst verleden en nu, tijd is een moeilijk begrip omdat het altijd relatief is, het is nooit absoluut het is altijd tijd tot een moment of vanaf een moment, vanaf de geboorte van Jezus ben ik in 1982 geboren maar ik kan ook zeggen dat ik in 20 voor € hoewel dat verwarrend wordt voor mensen die niet in Nederland waren tijdens de invoering, wat als er nou net zoals bij afstand een 3e dimensie bestaat, een 1 dimensionale afstand is een punt, een twee dimensionale afstand is een lijn, een driedimensionale afstand is nog steeds een lijn, aangezien een afstand t verschil is tussen 2 momenten in de ruimte, probeer nu te bedenken dat tijd het verschil is tussen 2 punten in de tijd, normaal wordt dat gevisualiseerd op een lijn, maar wat als blijkt dat tijd niet op een lijn, maar in een vlak ligt, dan wordt het voor mij al onmogelijk om voor te stellen, in ruimte kan je haaks op een lijn lopen, maar in tijd weet ik niet hoe je haaks op je tijdsverschil kan bestaan, laat staan als tijd niet 2d maar 3d is, dat je nog op het onvoorstelbare haaks op nu ook vooruit kan komen haaks op die haakse. Oei als er ooit iemand geniaal genoeg is om dit te verklaren dan zal dit geen onzin meer zijn, maar tot dat moment noem ik t onzin. En nu kan ik me ook voorstellen dat jullie me net zo vreemd vinden als t karakter:”the ruler of the universe”in the hitchhikers guide to the galaxy

vrijdag 23 juli 2010

ZIN om te zwetsen


De titel van dit blog is dan wel zin en on zin, en tot nu toe heb ik wel geprobeerd zin te schrijven, maar nu ga ik wat onzin plaatsen omdat het leuk is om kronkels verder uit te diepen
Nu nog een beginnetje oke het woord beginnetje is een mooi begin van een lap tekst zonder bedoelde inhoud, misschien dat het er in sluipt of zullen mensen zinnige delen tegenkomen maar ik verwacht dat dat mamamappelsapjes zullen zijn, je leest t omdat je t wil lezen niet omdat het er staat. Maar daar ging ik t niet over hebben, ik zou starten met een begi nnetje dat is wel een goede voor de eerste keer want eindigen met een beginnetje is schier onmogelijk, waar komt dat woord vandaan komt wel terug in andere woorden zoals schier-eiland dus t zal wel oud hollandsch zijn voor bijna, vandaar dat t met sch wordt geschreven, he dat woord ook al de breezah jongentjes en jonngentjes die zich voordoen als meisje zullen dat al als oud Hollands zien zij schrijven, hm kunnen ze nog wel schrijven of sms en msn en ze alleen maar zo staat t geschreven in bovenstaande regel en omdat hoger vaak beter is zal t wel waar zijn, tenminste het is een vergroot woord, als iets negatiefs wordt aangeduid zoals de kosten dan is hoger helemaal niet zo positief, en waarom ik nu poeslief denk is voor mij een hoger raadsel dan voor jou, waarschijnlijk, want ik zit op de 2e etage wat een logischer woord is dan verdiepi ng, om de simpele reden dat een verdieping omhoog onmogelijk is, waar etage op slaat en waar t exact vandaan komt weet ik niet maar een verdieping omhoog gaan klinkt als bijscheren en opgraven, hoe doe je dat op graven, als je in de bak van een dumper staat dan sta je op een wagen te graven, zo worden de argelozen nog wat lozer altijd maar bezig met op graven in de grond en dan noemen ze t in hoog hollands archeologie, ik begrijp dat allemaal niet maar dat is logisch ik ben namelijk normaal en voor een normaal iets is alles wat anders is vreemd en het is niet vreemd dat ik vreemde dingen niet begrijp nou wordt het goed, als ik in die betekenis van vreemd zeg t is niet vreemd zeg ik dus het is niet niet normaal is dat ik het begrijp… jee ik heb mezelf afgeschud, ik ben blijkbaar niet al te goed meer in kronkels volgen, als ik mijn tiksnelheid sneller tik dan ik kan begrijpen, zou iemand mij kunnen uitleggen wat ik bedoel? En als je ja zegt hoef je t niet te doen, het is wel leuk om een mysterie te hebben om over te piekeren als ik een andere trein neem, omdat ik de aansluiting heb gemist en een uur moet wachten op de volgende, ik wil alleen weten of iemand het me kan uitleggen, want dat zou betekenen dat diegene het begrijpt en dan valt dit stuk al sneller in het rijtje van andere teksten die ik heb geplaatsrt dan ik verwacht had heSTOP dat ik vraag of iemand het misschien begrijpt betekend niet dat zo iemand t ook gelezen heeft en durft tot te geven dat hij zij t begrijpt. Hmm, zo te zien gaat t me wel lukken om voor gluren bij de buren 5 minuten vol te praten met absurdistische ideeën gedachten en frasen, nu nog Jasper over halen om daarna 5 minuten te vullen met doordachte weloverwogen woorden, om t contrast en de humor te vergroten.


ps. ik heb eerst t stuk geschreven en daarna pas de titel bedacht, maar daar geef ik mezelf even met links een schouderklopje voor, omdat t kan, ik kijk uit naar de reacties, dus wees lief en geef in dezelfde stijl een reactie, verklaar me voor gek, voor normaal of verklaar waarom ik geniaal ben(dat is pas absurd)

woensdag 7 juli 2010

Yoda: "proberen bestaat niet"

proberen is jezelf indekken dat het misschien niet zal lukken, waarmee je jezelf indekt voor als t misgaat, de laatste tijd probeer ik niks meer, ik doe alles en soms lukt het en soms niet, het toppunt van dit woordspelletje is proberen te zoeken, omdat zoeken al de afgezwakte vorm van vindenden is, je probeert iets te vinden omdat je niet zeker weet waar t ligt, als je iets probeert te zoeken zeg je dat er evenetueel misschien de kans is dat je het zal vinden.Als je er op let zitten er veel afzwakkingen en indek woorden in het taalgebruik, alsof het zo erg is als iets niet in 1 keer lukt, of je iets niet kan, het voordeel van iets niet kunnen is de mogelijkheid om het te leren

dinsdag 6 juli 2010

eindelijk de goede woorden gevonden

voor mijn levensstijl:
ik
lijd
liever mijn eigen leven dan dat ik geleid word door een ledig bestaan.
met de afgezaagde uitspraak: zonder dalen heb je ook geen pieken, ik wil geen egaal bestaan, liever een paar kut momenten afgewisseld met een paar geniale momenten, ik heb de laatste tijd redelijk wat kut momenten gehad en een paar geniale momenten, de balans staat nu nog negatief, maar dat heb ik liever dan dat t monotoon goed genoeg is, perfect gaat t niet meer worden, dat heb ik een paar weken gehad, nu is het zoeken naar een leven wat mij voldoening geeft, ik ben goed op weg en zal zeker nog vaak kut momenten heben, hopelijk afgewisseld met geniale momenten, vrijwilligers werk geeft mij dusdanig voldoening dat het werk me v motiveert om te geloven in een goede toekomst, zoals ik al vaker heb gezegd: het komt wel goed, het duurt alleen wat langer. geniale momenten heb ik als ik mezelf kan laten gaan en niks merk van mijn fysieke beperkingen, helaas moet ik daarvoor meestal de week ervoor en de week erna t rustig aandoen en me dwingen om computer spelletjes te spelen zodat ik me niet fysiek belast. Ik kijk uit naar volgende week dan ga ik naar het internationale malteser kamp waar ik veel interessante mensen hoop te spreken, en dan vooral niet nederlanders

zaterdag 26 juni 2010

randoniem "kunst"


Ik heb het random of eigenlijk subjectief opschrijven woorden randoniem genoemd.Ik ga sinds kort 2 dagen in de week naar activiteiten centrum "atelier23" waar ik op grote vellen papier mag kliederen, dit is een voorbeeld van randonieme woorden met daaroverheen random kleur en beweging, ik vind het resultaat leuk genoeg om te bewaren, ik ben begonnen met het schrijven met houtskool, de leters zijn ongeveer 5cm groot en er staat:
Randoniem sporadisch India Lahksmie slurf witblauw alberdan Alberda apotheek Rheden €0,60 snowboard rossignol skies hemelsblauw aquamarijn 自由 vrijheid doen en laten proberen oplossingen pseudokoe geit wisselgeld stuiver apotheek medischcentrum velp gastheer boekenbon Y centrum amersfoort drieweielligfiets vrijheid tijdloos NS toeval geluk Lahksmi scandinavië bos en MEER houtzagerij middelbareschool tafelvoetbal klinker kanji japan nintendo supersmash bros melee samus aran metrroid prime hersenen portal there is no cake grafiti 9,81m/s² Brood zuurdesem jori roomboter monchoutaart bastogne brownie chocola medisch centrum Velp Loi Japans Tech centre Pikachu Falcon Punch!!! younglink Majora's mask 321 schild bladeren noot deugd cruiff voetbal jaloers willen/kunnen DOEN!!! FRUSTRATIE!!!!!

donderdag 24 juni 2010

evaluatie revalidatie

Mijn excuses voor het uitblijven van een update, ik heb het slechte excuus dat internet 2 weken niet werkte, als goedmakertje heb ik een stuk tekst wat ik gisteravond heb geschreven:
Als je iets heftigs overkomt zoals mij is overkomen, dan heb je een keus, zie ik het als een onoverkomelijk probleem en ben ik het slachtoffer of is het een uitdaging die aangegaan kan worden, ik heb het geluk dat ik passief de keuze heb gemaakt om de uitdaging aan te gaan, later toen ik had gezien hoe zielig mensen worden als ze zich als slachtoffer zien van een onoverkomelijk probleem heb ik de keuze gemaakt om niet te treuren om mijn verlies, maar om boos te worden op de ongevraagde uitdaging die mij is opgedrongen, ik probeerde boos te blijven zodat ik actief gemotiveerd de uitdaging aan zou gaan ipv ergens in een hoekje mezelf zielig gaan vinden en iedereen die binnen gehoorafstand komt vertellen hoe erg ik het heb. In plaats daarvan ben ik actieve maar vooral aggressieve muziek gaan luisteren, daarvoor lag mijn voorkeur nog bij metal, viking metal en een paar vrolijke black metal bands maar daarna ben ik actief op zoek gegaan naar aggressieve muziek, zoals iam van eminem en one van hatebreed, agnostic front heeft ook lekker activerende muziek, nu ben ik voorbij t stadium dat ik mezelf boos probeer te houden, ik probeer mezelf nog wel actief te houden en dat gaat heel goed met cyber.
Het probleem wat deze keuze met zich meebrengt is dat niet direct duidelijk welke keus aangedane persoon heeft gemaakt, de omgeving schat in welke keuze de aangedane heeft gemaakt en handeld daarnaar, tegen iemand die zich heel zielig vindt moet je niet zeggen dat hij niet moet zeuren en iets harder zijn best moet doen, maar het tegenovergestelde geldt ook, tegen iemand die de uitdaging aangaat en op hulp hoopt om de uitdaging zo snel mogelijk te slechten zal erg ge”iriteerd raken van als alle kleine uitdagingen en leer momenten voor m uit de weg worden gehaald, niemand beklimt de everest in 1 keer daarvoor zal hij eerst oefenen op andere kleinere bergen, zo is het ook in de uitdaging om weer zelfstandig onafhankelijk te worden, als steeds haalbare kleine uitdagingen worden gladgestreken door goedbedoelde ye snelle hulp,zal het minder snel lukken om de grote berg zelfstandig te overwinnen als ineens de automatische hulp uitblijft zal deze persoon harder van de eerste de beste kleine berg vallen dan hij van de eerste heuvels zou zijn gevallen als hij gen goedbedoelde automatische hulp had gehad, deze heuvels kunnen als opstapjes en leermomenten dienen voor de grote berg.

donderdag 27 mei 2010

5e keer 10minuten woorden van pie

slaap, moe, groen geel, trein, vakantie, dwalen, verdwalen, de weg vragen, eten, leuke frutsels, maar ook plemp, fakkelplemp, mooi mes, gewei, ex-hert vw polo eelco en maartje weg tussen oslo en trondheim, noorwegen, beziens"waardig, haarspeldbocht.(damn dit zijn weer steekwoorden van een verhaal, verder weer woorden:)haarspeld, pony, sarah, zwart, cotrast, negatieven, vloeken, subjectief, mening, menigeen, veel alleen, afzijdig, voetbal, buitenspel, rode kaart, rust, ugezellig uitrusten, team, biertje achteraf, snel aangeschoten, wijdenes, woensdag(crap doe ik t weer!) woensdag, een uur,stationsklok, vertrsging, einstein, stuifbergen, wiskunde, cijfers, wetenschap objectief, strak, zonder twijfel bewijsbaar, ontkrachtbaar, niks waard, zlotti, hongarije bier malt, vlammen waxine licht

dinsdag 25 mei 2010

4e poging subjectieve woorden van Pie


koffie zwart basis fel contrast blij begeleidster intiligent comunicatie praten inzicht intuitie rationeel wetenschap getallen wiskunde stuifbergen geniaal onnavolgbaar achtervolging eekhoorn india vakantie vrijheid mogelijkheid om fouten te maken klimendaal afgesloten sekte afgelegen bossen uit t zicht psychologische oorlogvoering kutmuziek 100%nl mega piratenfestijn smartlappen beschonken keppra wodka schwarzbier zondigen smaak geur gewoonte gezelligheid keuken hermalen, beige, neutraal, saai, contrast, vloeken, negatieven, duivel engel, 1m², middenstip, voetbal, noppenschoenen, spikes, atletiek, hoogspringen, blauwe mat, salto, kast, boeken, oud, antiek, apparte geur, cigaretten als zure melk, kaartenbak, telefoonnumers.

de derde openbaring van Pie

WoW alternatieve dimensies groen weide paarse bloemen regenboog eenhoorn onyx saharah zand duinen urban exploring vakantie estland herenhuis hangaar zeppelin brand ontploffing smurfenstyem eesti rap emenem iam boos pissig vooruit apathie stilstand brakwater muggen malaria laser branden sjaak zomer vuur feest uitnodigen kaartjes schilderen caja kringloop meuk atlas europa duitsland afrika marokko frans leonardo vakantie vrijheid regels cultuur gewoonten ritme tijdzone tijdreizen snelheidlicht de dansende woeli meesters informatie wetenschap gegevens interpretatie geloof vertaling cet ceasar woestijn monty python cabaret hitchhikersguide to the galaxy absurd vreemde logica soms kern van waarheid goud rode wijn bokaal requiem ark des verbonds teutonische ridders kruistocht thurim rusland ijs hamer verdrinken mooi"einde? ja einde niks meer opnieuw nieuwe start doorstart september dijk